Attentes et peurs des patients

De nombreuses spécialités médicales sont confrontées aux problématiques d’observance et d’adhésion au traitement. Cet obstacle à la réussite d’une prise en charge est d’autant plus marquée pour une pathologie chronique et touchant plusieurs organes. De fait, malgré les progrès et l’essor de nouvelles thérapeutiques, l’adhésion du patient à son traitement est capitale pour en garantir le succès et les bénéfices attendus.

Le patient diabétique illustre bien les difficultés qui peuvent être rencontrées dans un parcours de soins complexe, long et multidisciplinaire. Un des spécialistes impliqués dans ce parcours de soin est l’ophtalmologiste. En effet, par les complications vasculaires d’un diabète mal équilibré, la rétinopathie diabétique est particulièrement surveillée, notamment son évolution vers un œdème maculaire diabétique (OMD). Dans cette indication, l’arsenal thérapeutique des ophtalmologistes rétinologues a été enrichi il y a une dizaine d’année par la commercialisation de traitements anti-VEGF injectés par voie intravitréenne (IVT). Le succès de ce traitement repose cependant sur des injections régulières et répétées, notamment la 1ère année, pour rétablir une meilleure acuité visuelle.


En 2016, les équipes du Dr Franck Fajnkuchen (Centre Ophtalmologique d'Imagerie et de Laser, CIL) et du Pr Audrey Giocanti (Hôpital Avicenne, Bobigny) font le constat que leurs patients atteints d’OMD, traités par IVT d’anti-VEGF sont fréquemment « perdus de vue », entraînant des ruptures de suivi importantes et impactant les bénéfices du traitement. A ce moment la littérature, et les études cliniques en particulier, est peu fournie concernant la description de ces problématiques en rétine médicale. Seules quelques études sur les patients atteints de glaucome s’intéressent à cette thématique.

Ce n’est qu’en 2018 qu’une équipe allemande et anglaise décrit les ruptures de suivi des patients atteints de pathologies rétiniennes dont l’OMD mais aussi la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge). Dans cette étude, les ruptures de suivi, définies par un intervalle de plus de 100 jours, concernent 1 patient DMLA sur 5 et 1 patient OMD sur 2, au cours des 2 premières années de suivi.


En parallèle de ces travaux, les équipes du Dr Franck Fajnkuchen et du Pr Audrey Giocanti, en collaboration avec l’institut de sondage BVA élaborent un projet pour explorer les raisons de ces ruptures de suivi. L’étude s’est déroulée en 2 phases : une 1ère phase qualitative menée en 2016, a consisté en de fausses consultations pour recueillir les verbatim des patients. Ce recueil a ensuite nourri la réflexion du Comité de pilotage de cette étude afin d’établir un questionnaire pour la phase II quantitative. Ce questionnaire avait pour objectif d’interroger les patients atteints d’OMD et traités par injections régulières sur leurs peurs, leurs attentes en rapport avec l’OMD et son traitement. Plus de 100 patients ont été sélectionnés, afin de constituer un panel représentatif de la population, parmi la patientèle proposée par les 1000 ophtalmologistes interrogés par les équipes BVA.


Les résultats de cette étude montrent dans un premier temps que les peurs des patients ne sont pas forcément celles attendues par les praticiens. De plus, parmi les impacts de la gêne visuelle dans la vie quotidienne, la lecture et la conduite semblent être des activités prioritaires pour les patients interrogés. La 2ème partie de l’article a permis l’identification de clusters de patients et de 3 typologies de patients associées à des traits de personnalité clairs :

  • Le curieux (plutôt des femmes, peu satisfaites des informations données en consultation) ;

  • L’inquiet (plutôt des patients atteints de diabète de type I, craintif vis-à-vis des effets indésirables du traitement) ;

  • Le passif (plutôt des patients âgés, atteints de diabète de type 2).

L’identification de ces personnalités a ensuite été discutée par les auteurs de l’article, qui ont fait le parallèle avec leur pratique et ont « reconnu » certains de leurs patients dans ces profils.


Ce travail, original et s’appuyant sur une méthodologie fiable et rigoureuse apportée par l’institut BVA, a permis une prise de conscience par les auteurs et les praticiens engagés, pour davantage s’interroger sur les raisons qui ont entraîné une mauvaise compliance de la part de leur patient. Pour aller plus loin, cette étude pourrait être élargie à d’autres pays, et également couplée à des données cliniques sur la compliance au traitement, pour les corréler aux déclarations du patient. Parmi les perspectives, après ce constat, la question se pose des actions qui pourraient être mise en œuvre, qu’elles soient organisationnelles (personne dédiée à la prise de rendez-vous, aux rappels, et au suivi des rendez-vous) ou éducatives (pour sensibiliser les praticiens à cet obstacle et leur donner les clés pour y remédier). Des programmes de formation existent, élaborés en partenariat avec un psychiatre, et peuvent aider pour savoir quelles questions poser, quelle attitude adopter face à telle ou telle typologie de patient.


La compliance au traitement est capitale, en particulier pour les maladies chroniques. Pour les patients qui en sont atteints, l’identification et la prise en compte de facteurs bloquants comme un type de personnalité, des peurs et des attentes, est essentielle. Cette prise de conscience demande au praticien de se questionner pour aborder chaque patient différemment. De plus en plus, de nombreuses spécialités sont concernées par une tendance vers une médecine personnalisée pour assurer le succès d’une prise en charge.




Expectations and fears of patients with diabetes and macular edema treated by intravitreal injections (Fajnkuchen F et al. Acta Diabetologica, 2020)